Seltene Krankheiten

DNA Grün Nach der in Europa gültigen Definition gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 1 von 2.000 Personen betroffen ist. Es wird geschätzt, dass es insgesamt 6.000 bis 8.000 seltene Erkrankungen gibt.

Es scheint deshalb ein Paradox zu sein, dass allein durch die Vielzahl der seltenen Erkrankungen einige Patienten betroffen sind - in Deutschland ca. 4 Millionen, in Frankreich etwa 3 Millionen und europaweit geht man von ca. 30 Millionen Patienten aus. 80% der seltenen Krankheiten sind dabei genetisch bedingt und machen sich oftmals bereits in den ersten Lebensjahren bemerkbar.

In einem aktuellen Projekt des Bundesgesundheitsministeriums, dem se-Atlas, geht es in diesem Zusammenhang darum “einen innovativen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkrankungen (SE) in Deutschland zu geben“. Weitere Informationen über das Projekt, das noch bis zum 31.05.2015 läuft sind zu finden unter: www.se-atlas.de.

Bei der Konzeption und Erstellung des se-atlas sind verschiedene Projektpartner beteiligt:

Konsortialführer: Universitätsmedizin Mainz, Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI [1])

ORPHANET [2] Deutschland (Institut für Humangenetik, Medizinische Hochschule Hannover)

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE [3])

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen [4])

Auch bei der Rekrutierung von Patienten für klinische Studien werden die Arzneimittelhersteller von Orphan drugs mit großen Herausforderungen konfrontiert. Im nächsten Blog werden wir BBK Worldwide interviewen, um zu erfahren, welche Taktiken bei seltenen Erkrankungen besonders erfolgsversprechend sind.

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